ŽIVOTNÍ PŘÍBĚH
Díky čemu náš život získal smysl
HNED po narození mého syna Garyho v roce 1958 jsem si všimla, že něco není v pořádku. Lékařům trvalo deset měsíců, než zjistili, jakou nemocí Gary trpí. A až po pěti letech jejich diagnózu potvrdili odborníci v Londýně. Když devět let po narození Garyho přišla na svět moje dcera Louise, objevily se u ní podobné, ale mnohem závažnější příznaky. Těžce mě to zasáhlo.
„Obě vaše děti mají LMBB syndrom. * Musíte se s tím naučit žít,“ opatrně mi sdělili lékaři. Tehdy byla tato vzácná dědičná choroba prakticky neznámá. K typickým příznakům patří poškození zraku vedoucí ke slepotě, obezita, nadpočetné prsty na rukou nebo nohou, mentální retardace, problémy s koordinací, cukrovka, osteoartritida a anomálie ledvin. Znamenalo to, že péče o mé děti bude velmi náročná. Z nedávné studie vyplynulo, že tímto syndromem trpí 1 ze 125 000 obyvatel Británie, přičemž jeho mírnou formu může mít mnohem víc lidí.
JEHOVA SE STÁVÁ NAŠÍ „BEZPEČNOU VÝŠINOU“
Krátce po svatbě jsem mluvila s jednou ženou, která byla svědkem Jehovovým. Okamžitě jsem poznala, že to, co mi vysvětluje na základě Bible, je pravda. Mého manžela ale duchovní věci vůbec nezajímaly. Kvůli jeho zaměstnání jsme se často stěhovali, takže jsem nemohla být ve spojení s žádným sborem. Stále jsem si ale četla Bibli a modlila se k Jehovovi. Velmi mě utěšilo, když jsem se z ní dozvěděla, že „Jehova se stane bezpečnou výšinou pro každého zdrceného, bezpečnou výšinou v časech tísně“ a že jistě neopustí ty, kdo ho hledají. (Žalm 9:9, 10)
Gary špatně viděl, a v šesti letech jsme ho proto poslali do specializované internátní školy na jižním pobřeží Anglie. Pravidelně mi telefonoval a svěřoval se mi s tím, co ho trápilo, a já jsem mu při těchto rozhovorech pomáhala pochopit základní biblické zásady. Několik let po narození Louise jsem onemocněla i já. Lékaři zjistili, že mám roztroušenou sklerózu a fibromyalgii. Gary se z internátní školy vrátil, když mu bylo 16 let. Zrak se mu dál zhoršoval a v roce 1975 zcela oslepl. V roce 1977 nás můj manžel opustil.
Krátce po Garyho návratu jsme se stali součástí láskyplného sboru a já se v roce 1974 dala pokřtít. Byla jsem nesmírně vděčná za to, že jeden sborový starší pomáhal Garymu porozumět fyzickým změnám, kterými procházel v dospívání. Jiní svědkové mi pomáhali s různými domácími pracemi a nakonec místní úřad sociálního zabezpečení pět z nich zaměstnal jako naše pečovatele. Považovali jsme to za velké požehnání.
Gary dělal hezké duchovní pokroky a v roce 1982 se dal pokřtít. Velmi si přál sloužit jako pomocný průkopník, a tak jsem se rozhodla, že se k němu přidám. Několik let jsme byli v pomocné průkopnické službě společně. Když se ho po nějaké době krajský dozorce zeptal, zda by nechtěl sloužit jako pravidelný průkopník, moc ho to potěšilo. Přesně takové povzbuzení potřeboval a v roce 1990 s pravidelnou průkopnickou službou začal.
Gary podstoupil výměnu obou kyčelních kloubů. První mu operovali v roce 1999 a druhý v roce 2008. Louisiny zdravotní problémy však byly ještě závažnější. Narodila se slepá, a když jsem na její noze uviděla jeden prst navíc, došlo mi, že i ona bude mít Bardetův-Biedlův syndrom. Při vyšetřeních se zjistilo, že mnohé její orgány jsou vážně poškozené. Během let prodělala několik náročných lékařských zákroků, včetně pěti operací ledvin. A stejně jako Gary má cukrovku.
Louise si uvědomuje, že při operacích mohou vzniknout různé komplikace, a proto chirurgům, anesteziologům a vedoucím pracovníkům nemocnice vždy předem vysvětlí svůj postoj ke krvi. Díky tomu má se všemi, kdo se o ni tak dobře starají, hezké vztahy.
NÁŠ ŽIVOT MÁ SMYSL
U nás doma se pořád něco děje a veškeré naše aktivity se točí kolem uctívání Jehovy. Než jsme měli k dispozici moderní elektronické pomůcky, trávila jsem mnoho hodin tím, že jsem Garymu a Louise četla. Díky kompaktním diskům, DVD a nahrávkám na www.ps8318.com si teď každý z nás může přidělený úsek čtení Bible poslouchat v době, kdy se mu to hodí. Nahrávky nám také umožňují podávat komentáře na shromážděních.
Gary se své komentáře někdy učí zpaměti a úkoly v teokratické škole přednáší svými slovy. V roce 1995 byl jmenován služebním pomocníkem a v sále Království má vždycky plno práce. Vítá příchozí a pomáhá bratrům, kteří obsluhují zvukovou aparaturu.
Spoluvěřící Garyho doprovázejí ve službě, i když to pro ně často znamená tlačit jeho invalidní vozík, který musí kvůli artritidě používat. Jeden bratr mu pomáhal vést studium se zájemcem. Gary také dokázal povzbudit jednu sestru, která byla 25 let nečinná. Zájemce i sestra teď chodí na shromáždění.
Louise se v devíti letech od své babičky naučila plést a jedna pečovatelka a já jsme ji zase naučily vyšívat. Ruční práce má velmi ráda, a tak plete barevné dečky pro miminka a pro starší členy sboru. Také vyrábí ze samolepek malá přáníčka. Obdarovaným vždycky udělají velkou radost. Louise se v dospívání naučila psát všemi deseti. S pomocí speciálního mluvícího počítače si s přáteli pravidelně posílá e-maily. V 17 letech se dala pokřtít. Při zvláštních kampaních společně sloužíme jako pomocné průkopnice. Stejně jako Gary se i Louise učí nazpaměť biblické verše, aby mohla s druhými mluvit o Božím slibu, že přijde svět, kde „se otevřou oči slepých“ a „žádný usedlík neřekne: ‚Jsem nemocný.‘“ (Iz. 33:24; 35:5)
Jsme velmi rádi, že jsme se z Jehovova Slova mohli dozvědět tak drahocenné pravdy. Naše srdce přetéká vděčností za to, s jakou láskou nás podporuje náš sbor. Bez spoluvěřících bychom spoustu věcí vůbec nezvládli. A zvlášť díky Jehovovi náš život získal smysl.
^ 5. odst. Laurencův-Moonův-Bardetův-Biedlův syndrom byl pojmenován po čtyřech lékařích, kteří toto recesivní genetické onemocnění popsali. Dědí se v případě, že nositelem recesivního genu jsou oba rodiče. Dnes se mu obvykle říká Bardetův-Biedlův syndrom. Toto onemocnění je nevyléčitelné.