ജീവിതകഥ
അർഥപൂർണമാണ് ഞങ്ങളുടെ ജീവിതം
എന്റെ മകൻ ഗാരി ജനിച്ചത് 1958-ലാണ്. പിറന്നപ്പോൾത്തന്നെ അവന് എന്തോ കുഴപ്പമുണ്ടെന്ന് എനിക്കു തോന്നിയിരുന്നു. എന്നാൽ പത്തു മാസങ്ങൾക്കുശേഷമാണ് ഡോക്ടർമാർക്ക് രോഗനിർണയം നടത്താൻ കഴിഞ്ഞതുതന്നെ. ലണ്ടനിലെ വിദഗ്ധന്മാർക്ക് രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കാൻ വീണ്ടുമൊരു അഞ്ചു കൊല്ലം കൂടി വേണ്ടിവന്നു. ഗാരി പിറന്ന് ഒമ്പതു വർഷങ്ങൾക്കുശേഷം മകൾ ലെവിസ് ജനിച്ചു. ഗാരിയെക്കാൾ ഏറെ ഗുരുതരമായ രോഗലക്ഷണങ്ങളുമായി പിറന്നുവീണ മകളെ കണ്ട് ഞാൻ തളർന്നുപോയി.
“നിങ്ങളുടെ രണ്ടു കുട്ടികൾക്കും എൽഎംബിബി സിൻഡ്രോം a എന്ന രോഗമാണ്. ഇതിനു ചികിത്സയില്ല,” ഡോക്ടർമാർ വളരെ പരിഗണനയോടെ എന്നോടു പറഞ്ഞു. ഈ അപൂർവ ജനിതകത്തകരാറിനെക്കുറിച്ച് അക്കാലത്ത് കാര്യമായ അറിവൊന്നും ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. ഈ രോഗത്തിന്റെ പ്രത്യേകതകൾ പൊണ്ണത്തടി, അന്ധതയിലേക്കു നയിക്കുന്ന കാഴ്ചത്തകരാറ്, കൈകാലുകളിൽ കൂടുതലായി വളരുന്ന വിരലുകൾ, വളർച്ചക്കുറവ്, അവയവങ്ങൾ ഏകോപിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള ശേഷിക്കുറവ്, പ്രമേഹം, സന്ധിവാതം, വൃക്കത്തകരാറുകൾ തുടങ്ങിയവയാണ്. അതുകൊണ്ട് എന്റെ കുട്ടികളെ പരിപാലിക്കുക എന്നുള്ളത് തികച്ചും ഒരു വെല്ലുവിളിയാകുമായിരുന്നു. അടുത്തകാലത്തെ ഒരു പഠനം കാണിക്കുന്നത് ബ്രിട്ടനിൽ 1,25,000 പേരിൽ ഒരാൾക്കേ ഈ രോഗമുള്ളൂ എന്നാണ്. ഇത് നേരിയ തോതിൽ പക്ഷേ പലരിലും കണ്ടേക്കാം.
യഹോവ ഞങ്ങൾക്ക് ‘അഭയസ്ഥാനമായിത്തീരുന്നു’
വിവാഹിതയായി താമസിയാതെതന്നെ ഞാൻ യഹോവയുടെ സാക്ഷികളുമായി സമ്പർക്കത്തിൽ വന്നതാണ്. അപ്പോൾത്തന്നെ എനിക്ക് സത്യം തിരിച്ചറിയാനും കഴിഞ്ഞു. എന്നാൽ എന്റെ ഭർത്താവ് ഒരു താത്പര്യവും കാണിച്ചില്ല. ജോലിസംബന്ധമായി ഞങ്ങൾ നിരന്തരം സ്ഥലം മാറിക്കൊണ്ടിരുന്നതിനാൽ ഒരു സഭയോടൊത്തു സഹവസിക്കാൻ എനിക്കു കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ഞാൻ പതിവായി ബൈബിൾ വായിക്കുകയും യഹോവയോടു പ്രാർഥിക്കുകയും ചെയ്യുമായിരുന്നു. “യഹോവ പീഡിതന്നു ഒരു അഭയസ്ഥാനം; കഷ്ടകാലത്തു ഒരഭയസ്ഥാനം തന്നേ,” അവനെ ‘അന്വേഷിക്കുന്നവരെ അവൻ ഉപേക്ഷിക്കുന്നില്ല’ എന്നീ തിരുവെഴുത്തുകൾ വായിക്കുമ്പോൾ എനിക്ക് എത്ര ആശ്വാസമായിരുന്നെന്നോ!—സങ്കീ. 9:9, 10.
ഗാരിക്ക് കാഴ്ചശക്തി കുറവായിരുന്നു. അതിനാൽ ആറാമത്തെ വയസ്സിൽ അവനെ ഇംഗ്ലണ്ടിന്റെ തെക്കേ തീരത്ത്, പ്രത്യേകശ്രദ്ധ ആവശ്യമുള്ള കുട്ടികൾക്കുവേണ്ടിയുള്ള ഒരു ബോർഡിങ് സ്കൂളിലാക്കി. അവന് എന്തു വിഷമമുണ്ടായാലും എന്നെ ഫോണിൽ വിളിച്ച് സംസാരിക്കുമായിരുന്നു. ആ സംഭാഷണങ്ങൾക്കിടയിൽ ബൈബിളിലെ അടിസ്ഥാനതത്ത്വങ്ങൾ അവനെ പറഞ്ഞു മനസ്സിലാക്കാൻ എനിക്കു കഴിഞ്ഞു. ലെവിസ് ജനിച്ച് ഏതാനും വർഷം കഴിഞ്ഞപ്പോൾ എനിക്ക്, നാഡീസംബന്ധരോഗമായ മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലീറോസിസും ശരീരമാസകലം വേദനയുളവാക്കുന്ന ഫൈബ്രോമയാൾജിയയും പിടിപെട്ടു. 16 വയസ്സായപ്പോൾ ഗാരി ബോർഡിങ് സ്കൂളിൽനിന്ന് തിരിച്ച് വീട്ടിലെത്തി. അവന്റെ കാഴ്ചശക്തി ഒന്നിനൊന്ന് ക്ഷയിച്ചുകൊണ്ടിരുന്നു. 1975-ൽ അവൻ അന്ധന്മാരുടെ പട്ടികയിലായി. 1977-ൽ എന്റെ ഭർത്താവ് ഞങ്ങളെ ഉപേക്ഷിച്ചുപോയി.
ഗാരി തിരിച്ചെത്തിയ ഉടനെതന്നെ ഞങ്ങൾ സഭാകാര്യങ്ങളിൽ സജീവമായി. ഞങ്ങളുടെ സഭയിലെ സഹോദരങ്ങൾ വളരെ സ്നേഹമുള്ളവരായിരുന്നു. 1974-ൽ ഞാൻ സ്നാനമേറ്റു. കൗമാരനാളുകളിൽ ഗാരിക്കുണ്ടായ ശാരീരികമാറ്റങ്ങളോട് പൊരുത്തപ്പെട്ടുപോകാൻ സഭയിലെ ഒരു മൂപ്പൻ അവനെ സഹായിച്ചത് ഞാൻ നന്ദിയോടെ ഓർക്കുന്നു. മറ്റു സഹോദരങ്ങൾ വീട്ടുജോലികൾ ചെയ്യാൻ എന്നെ സഹായിച്ചു. ഞങ്ങളുടെ പ്രദേശത്തുള്ള സാമൂഹ്യസേവന വകുപ്പ് അധികാരികൾ ഇവരിൽ അഞ്ചുപേരെ ശമ്പളംകൊടുത്ത് ഞങ്ങളുടെ പരിചരണത്തിനായി നിയമിച്ചു. അത് എന്തൊരു അനുഗ്രഹമായിരുന്നെന്നോ!
ഗാരി ഉത്സാഹത്തോടെ സത്യം പഠിക്കുകയും 1982-ൽ സ്നാനമേൽക്കുകയും ചെയ്തു. ആഗ്രഹിച്ചതുപോലെ അവൻ സഹായ പയനിയറിങ് തുടങ്ങി. ഏതാനും വർഷത്തേക്ക് അവൻ അതു തുടർന്നു. ഞാനായിരുന്നു അവന്റെ വയൽസേവനപങ്കാളി. അങ്ങനെ കുറെക്കാലം കഴിഞ്ഞപ്പോൾ ഞങ്ങളുടെ സർക്കിട്ട് മേൽവിചാരകൻ അവനോട്, “ഗാരീ, നിനക്കൊരു സാധാരണപയനിയർ ആയിക്കൂടേ?” എന്നു ചോദിച്ചു. അവന് വളരെ സന്തോഷമായി. അങ്ങനെയൊരു പ്രോത്സാഹനത്തിനായി കാത്തിരിക്കുകയായിരുന്നു അവൻ.
1990-ൽ അവൻ സാധാരണപയനിയറായി നിയമിക്കപ്പെടുകയും ചെയ്തു.ഗാരിക്ക് രണ്ട് ഇടുപ്പുമാറ്റൽ ശസ്ത്രക്രിയകൾ വേണ്ടിവന്നു, 1999-ലും 2008-ലും. എന്നാൽ അതിലും ഗുരുതരമായിരുന്നു ലെവിസിന്റെ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ. ജനിച്ചപ്പോഴേ അന്ധയായിരുന്ന അവളുടെ കാലിൽ ഒരു വിരൽ കൂടുതലുണ്ടായിരുന്നു. അതു കണ്ടപ്പോൾത്തന്നെ അവൾക്കും എൽഎംബിബി സിൻഡ്രോം ബാധിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് എനിക്കു മനസ്സിലായി. അവളുടെ ആന്തരാവയവങ്ങളിൽ പലതിനും തകരാറുകളുള്ളതായി തുടർന്നുള്ള പരിശോധനകളിൽ കണ്ടെത്തി. പിന്നീടുള്ള വർഷങ്ങളിൽ അവൾ അനേകം മേജർ ശസ്ത്രക്രിയകൾക്ക് വിധേയയായി. വൃക്കകൾക്കുമാത്രം അഞ്ച് ശസ്ത്രക്രിയകൾ നടത്തി. ഗാരിയെപ്പോലെ അവൾക്കും പ്രമേഹമുണ്ട്.
ശസ്ത്രക്രിയയോടു ബന്ധപ്പെട്ട് ഉണ്ടാകാവുന്ന പ്രശ്നങ്ങളെപ്പറ്റി ബോധവതിയായ ലെവിസ്, സർജന്മാരോടും അനസ്തേഷ്യവിദഗ്ധരോടും ആശുപത്രി അധികൃതരോടും രക്തരഹിതചികിത്സ സംബന്ധിച്ച തന്റെ നിലപാടിനെപ്പറ്റി കാലേകൂട്ടി വിശദീകരിക്കും. അതിന്റെ ഫലമായി അവരുമായി നല്ല ബന്ധങ്ങൾ ആസ്വദിക്കാൻ അവൾക്ക് കഴിയുന്നു. അവൾക്ക് നല്ല പരിചരണവും ലഭിക്കുന്നു.
ഞങ്ങളുടെ ജീവിതം അർഥപൂർണമായിരിക്കുന്ന വിധം
വീട്ടിൽ ഞങ്ങൾ ഒരുപാട് കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാറുണ്ട്, എല്ലാം യഹോവയുടെ ആരാധനയെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയാണ്. ആധുനിക ഇലക്ട്രോണിക് ഉപകരണങ്ങൾ ലഭ്യമാകുന്നതിനു മുമ്പ് ഗാരിയെയും ലെവിസിനെയും വായിച്ചു കേൾപ്പിക്കുന്നതിന് ഞാൻ അനേകം മണിക്കൂറുകൾ ചെലവഴിക്കുമായിരുന്നു. ഇപ്പോൾ സിഡി-കളും ഡിവിഡി-കളും സംഘടനയുടെ വെബ്സൈറ്റിൽനിന്നുള്ള റെക്കോർഡിങ്ങുകളും ലഭ്യമായതിനാൽ വാരന്തോറുമുള്ള വ്യക്തിപരമായ പഠനം ഓരോരുത്തർക്കും പല സമയങ്ങളിൽ നടത്താനാകുന്നു. സഭായോഗങ്ങളിൽ അഭിപ്രായങ്ങൾ പറഞ്ഞുകൊണ്ട് അർഥപൂർണമായ ഒരു പങ്കുണ്ടായിരിക്കാനും ഞങ്ങൾക്കു കഴിയുന്നു.
ഗാരി ചിലപ്പോഴൊക്കെ ഉത്തരങ്ങൾ ഓർമയിൽനിന്നാണ് പറയാറ്. ദിവ്യാധിപത്യ ശുശ്രൂഷാസ്കൂളിൽ നിയമനം കിട്ടുമ്പോൾ പ്രസംഗങ്ങൾ സ്വന്തവാക്കുകളിൽ സ്വാഭാവികമായി പറയാൻ അവനു കഴിയുന്നുണ്ട്. 1995-ൽ ഗാരി ശുശ്രൂഷാദാസനായി. യോഗങ്ങൾക്ക് ആളുകളെ സ്വാഗതം ചെയ്യുകയും സൗണ്ട് ഡിപ്പാർട്ടുമെന്റിൽ സേവിക്കുകയും ചെയ്തുകൊണ്ട് രാജ്യഹാളിൽ ഗാരി എപ്പോഴും തിരക്കിലാണ്.
ഗാരിക്ക് സന്ധിവാതമുള്ളതിനാൽ ശുശ്രൂഷയിൽ അവനോടൊത്ത് പോകുന്ന സഹോദരങ്ങൾ പലപ്പോഴും അവനെ വീൽച്ചെയറിലിരുത്തി തള്ളിക്കൊണ്ടാണ് പോകുന്നത്. ഒരു സഹോദരന്റെ സഹായത്തോടെ ഒരു താത്പര്യക്കാരനുമൊത്ത് ബൈബിളധ്യയനം നടത്താൻ അവനു കഴിഞ്ഞു. 25 വർഷമായി നിഷ്ക്രിയയായിരുന്ന ഒരു സഹോദരിയെയും ഗാരി സഹായിക്കുകയുണ്ടായി. അവർ രണ്ടുപേരും ഇപ്പോൾ യോഗങ്ങൾക്കു വരുന്നുണ്ട്.
ഒമ്പതാമത്തെ വയസ്സിൽ ലെവിസ് എന്റെ അമ്മയിൽനിന്ന് തുന്നൽ പഠിച്ചു. പരിചരിക്കാൻ വന്ന ഒരു സഹോദരിയും ഞാനും അവളെ ചിത്രത്തുന്നലും പഠിപ്പിച്ചു. അവൾക്ക് തുന്നൽ വളരെ ഇഷ്ടമായതുകൊണ്ട് സഭയിലെ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കും പ്രായമായവർക്കും നിറപ്പകിട്ടുള്ള കമ്പിളിപുതപ്പുകൾ അവൾ തുന്നിക്കൊടുക്കും. ആശംസാകാർഡുകളും അവൾതന്നെയാണ് ഉണ്ടാക്കുക, എന്നിട്ട് അതിൽ ചെറിയ ചിത്രങ്ങളും ഒട്ടിക്കും. അതു കിട്ടുന്നവരൊക്കെ അത് നിധിപോലെ സൂക്ഷിച്ചുവെക്കാറുണ്ട്. കൗമാരത്തിലേക്ക് കടന്നപ്പോൾ ലെവിസ് ടൈപ്പിങ് പഠിച്ചു. ഒരു പ്രത്യേകതരം കമ്പ്യൂട്ടറിന്റെ സഹായത്തോടെ സുഹൃത്തുക്കൾക്ക് ഇ-മെയിൽ അയയ്ക്കാനും മറ്റും ഇപ്പോൾ അവൾക്കു കഴിയുന്നു. 17 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ അവൾ സ്നാനമേറ്റു. പ്രത്യേക പ്രചാരണപരിപാടികൾ ഉള്ളപ്പോൾ ഞങ്ങൾ ഒരുമിച്ച് സഹായ പയനിയറിങ് ചെയ്യാറുണ്ട്. ‘കുരുടന്മാരുടെ കണ്ണു തുറന്നുവരുന്ന,’ ‘എനിക്കു ദീനം എന്നു യാതൊരു നിവാസിയും പറയുകയില്ലാത്ത’ ഒരു ലോകത്തിനായി അവൾ കാത്തിരിക്കുന്നു. ദൈവത്തിന്റെ ആ പുതിയ ലോകത്തെക്കുറിച്ചു പറയുന്നതിനായി ഗാരിയെപ്പോലെ ലെവിസും തിരുവെഴുത്തുകൾ മനപ്പാഠമാക്കിയിരിക്കുന്നു.—യെശ. 33:24; 35:5.
യഹോവയുടെ നിശ്വസ്തവചനത്തിൽനിന്നുള്ള അമൂല്യസത്യങ്ങളെപ്രതി ഞങ്ങൾക്കുള്ള നന്ദി എത്ര പറഞ്ഞാലും അധികമാവില്ല! ഞങ്ങളെ അകമഴിഞ്ഞു സ്നേഹിക്കുന്ന സഭയിലെ സഹോദരങ്ങളോടും ഞങ്ങൾ ഹൃദയപൂർവം നന്ദിപറയുന്നു. അവരുടെ സ്നേഹവും പിന്തുണയും ഇല്ലായിരുന്നെങ്കിൽ കാര്യമായി ഒന്നുംതന്നെ ഞങ്ങൾക്കു ചെയ്യാനാകുമായിരുന്നില്ല. എല്ലാറ്റിലുമുപരി യഹോവയുടെ സഹായമാണ് ഞങ്ങളുടെ ജീവിതത്തെ അർഥപൂർണമാക്കുന്നത്.
a ലോറൻസ്-മൂൺ-ബാർഡെ-ബീഡ്ൽ (എൽഎംബിബി) സിൻഡ്രോം എന്ന ഈ ജനിതകത്തകരാറ് അതു കണ്ടുപിടിച്ച നാല് ഡോക്ടർമാരുടെ പേരിലാണ് അറിയപ്പെടുന്നത്. മാതാപിതാക്കൾ ഇരുവരിലുംനിന്ന് കുഞ്ഞിനു ലഭിക്കുന്ന ഒരു പ്രത്യേക ജീനാണ് ഈ രോഗാവസ്ഥയ്ക്കു കാരണം. ഇതേവരെ പ്രതിവിധി കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ലാത്ത ഈ രോഗത്തെ സാധാരണയായി ബാർഡെ-ബീഡ്ൽ സിൻഡ്രോം എന്നാണ് വിളിക്കാറ്.