Kako biti v oporo neozdravljivo bolnim

»Ko sem izvedela, da je materina bolezen neozdravljiva, enostavno nisem mogla verjeti. Bila sem v šoku, nisem mogla sprejeti, da bo moja draga mami umrla.« (Grace, Kanada)

KADAR svojci in prijatelji izvedo, da so nekomu, ki ga imajo radi, zdravniki diagnosticirali neozdravljivo bolezen, so globoko pretreseni in morda ne vedo, kako naj se odzovejo. Nekateri se morda sprašujejo, ali naj povedo bolniku vso resnico o njegovem stanju. Drugi dvomijo, da bodo lahko prenesli pogled na ljubljeno osebo, ko trpi in zaradi bolezni morda izgublja dostojanstvo. Mnoge skrbi, da ne bodo vedeli, kaj naj rečejo ali naredijo, ko se bodo bolniku iztekale zadnje ure.

Kaj je dobro vedeti o tem, kako se boste morda odzvali na takšne slabe novice? In kako ste lahko »pravi prijatelj«, opora in vir tolažbe v teh bolečih trenutkih? (Pregovori 17:17, NW)

Naraven odziv

Povsem naravno je, da je človek pretresen, ko koga, ki ga ima rad, prizadene resna bolezen. Pogosto so tudi zdravniki, čeprav so nenehno v stiku s smrtjo, zaskrbljeni in se celo počutijo nemočne, ko imajo opravka s telesnimi in čustvenimi potrebami neozdravljivo bolnih.

Tudi vi morda s težavo nadzirate svoja čustva, ko gledate, kako ljubljena oseba trpi. Hosa iz Brazilije je imela sestro, ki je bila neozdravljivo bolna. Takole se spominja: »Zelo težko je gledati, ko je nekdo, ki ga imaš nadvse rad, nenehno v bolečinah.« Ko je zvesti očak Mojzes videl, da je njegovo sestro udarila gobavost, je zaklical: »O Bog mogočni, prosim, ozdravi jo!« (4. Mojzesova 12:12, 13)

 Kadar koga od naših ljubljenih muči bolezen, smo pretreseni, saj smo narejeni po podobi našega sočutnega Boga, Jehova. (1. Mojzesova 1:27; Izaija 63:9) Kaj čuti Jehova ob pogledu na trpljenje, ki ga doživljajo ljudje? Upoštevajte, kako se je na to odzival Jezus, ki je do popolnosti odseval osebnost svojega Očeta. (Janez 14:9) Ko je Jezus videl ljudi, ki so trpeli zaradi bolezni, so se mu, kot poroča Biblija, zasmilili. (Matej 20:29–34; Marko 1:40, 41) V predhodnem članku v tej reviji smo razpravljali, da se je Jezus, ko je njegov prijatelj Lazar umrl in ko je videl, kako je to delovalo na pokojnikovo družino in prijatelje, močno vznemiril in »razjokal«. (Janez 11:32–35) Biblija opisuje smrt kot sovražnika in obljublja, da kmalu ne bo več ne bolezni ne smrti. (1. Korinčanom 15:26; Razodetje 21:3, 4)

Razumljivo je, da bi morda, ko izveste, da je kdo od vaših bližnjih neozdravljivo bolan, najraje nekoga, pa kogar koli že, okrivili za to bridko novico. Toda doktorica Marta Ortiz, ki je na temo negovanja neozdravljivo bolnih napisala disertacijo, svetuje tole: »Ogibajte se tega, da bi za bolnikovo stanje krivili druge – zdravstveno osebje, medicinske sestre ali sebe. To bi zgolj zaostrilo odnose in odvrnilo pozornost od tega, kar bi moralo biti glavna skrb – potrebe neozdravljivo bolnega pacienta.« Kaj praktičnega pa lahko naredite, da bi pomagali ljubljeni osebi, da se spoprime s svojo boleznijo in bližajočo se smrtjo?

Osredotočite se na človeka, ne na bolezen

Prvo je, da se ne osredotočate na kakršno koli pešanje ali spremembo telesne podobe, ki je posledica bolezni, ampak na človeka. Kako lahko to storite? Sarah, ki je medicinska sestra, pravi: »Vzamem si čas, da pogledam slike bolnika, ko je bil še poln moči. Skrbno ga poslušam, ko mi pripoveduje o svojih  spominih. To mi pomaga, da imam v mislih človekovo življenje in preteklost, ne pa da se samo osredotočam na bolnikovo trenutno stanje.«

Anne-Catherine, ki je tudi medicinska sestra, pojasnjuje, kaj ji pomaga, da se ne bi osredotočala na bolnikove telesne simptome. »Človeku pogledam v oči,« pravi, »in vso pozornost posvetim temu, kaj lahko naredim, da bi mu izboljšala stanje.« V knjigi, ki govori o potrebah umirajočih in lajšanju tega zadnjega poglavja v njihovem življenju, piše: »Pogosto se človek počuti neznansko nelagodno, ko vidi ljubljenega človeka, ki je zaradi bolezni ali nezgode fizično spremenjen. V takšnih okoliščinah je najboljše, da mu pogledate v oči in se zazrete v te rjave, zelene ali modre oči, ki se niso spremenile.« (The Needs of the Dying—A Guide for Bringing Hope, Comfort, and Love to Life’s Final Chapter)

Resda takšen pristop terja od človeka samoobvladanje in odločnost. Georges, krščanski starešina, ki redno obiskuje neozdravljivo bolne, glede tega meni: »Naša ljubezen do te drage osebe mora biti močnejša od bolezni.« Če se osredotočite na človeka, in ne na bolezen, pomagate sebi in temu, ki ga imate radi. Yvonne, ki skrbi za otroke z rakom, pravi: »Ko se zaveš, da lahko pomagaš pacientom ohraniti njihovo dostojanstvo, ti to pomaga spoprijeti se z njihovim fizičnim pešanjem.«

Bodite pripravljeni poslušati

Ljudje se morda obotavljajo poklicati ali obiskati nekoga, ki umira, pa čeprav imajo tega človeka zelo radi. Zakaj? Zato ker jih skrbi, da ne bodo vedeli, kaj reči. Vendar ima, kot je poudarila Anne-Catherine, ki je pred kratkim negovala svojo neozdravljivo bolno prijateljico, tudi tišina svoje mesto. Pravi: »Vir tolažbe niso samo naše besede, ampak tudi naš odnos in ravnanje. Ko vzamemo stol in se usedemo zraven, ko se nagnemo k njim in jim ponudimo svojo roko, ko ne zadržujemo solz, medtem ko nam razkrivajo, kaj čutijo – z vsem tem kažemo, da nam ni vseeno.«

Ljubljena oseba verjetno čuti potrebo po tem, da izlije svoje občutke – da se iskreno in odkrito pogovori. Toda pogosto se bolni zaveda, da so bližnji zaskrbljeni, in se zato ogiba pogovora o resnih osebnih zadevah. Dobronamerni prijatelji in sorodniki se prav tako morda ogibajo razpravljanja o zadevah, ki se tičejo bolnika, in pred njim celo skrivajo pomembne informacije, povezane z njegovim zdravjem. Kaj prinese takšen tihi dogovor o molku? Neka psihologinja, ki se ukvarja z neozdravljivo bolnimi, pojasnjuje, da prizadevanje, da bi prikrili resnico, »jemlje energijo za pomembnejši proces, namreč da posameznik govori o svoji bolezni in jo sprejme«. Zato bi morali bolnemu, če to želi, pustiti, da govori odkrito o svojem stanju oziroma o morebitni smrti.

Božji služabniki iz davnine se niso, ko se jim je bližala smrt, obotavljali govoriti o svojih strahovih z Bogom Jehovom. Na primer, 39-letni kralj Ezekija je izlil svoj obup, ko je izvedel, da se bliža koncu. (Izaija 38:9–12, 18–20) Podobno je treba dopustiti, da neozdravljivo bolni izpovejo, kako žalostni so, ker se jim življenje prezgodaj izteka. Morda so razočarani, ker ne bodo mogli uresničiti določenih osebnih ciljev, na primer potovati, si ustvariti družine, videti vnuke, da odrastejo, ali služiti Bogu v povečanem obsegu. Morda se bojijo, da bi se jih prijatelji in družinski člani ogibali iz strahu pred tem, da ne bodo vedeli, kako naj se odzovejo. (Job 19:16–18) Teži jih lahko tudi strah pred trpljenjem, pred izgubo nadzora nad telesnimi funkcijami ali pred umiranjem kot takim.

 Anne-Catherine pravi: »Pomembno je, da bližnjemu dopustite, da izlije svoje občutke, ne da bi mu segali v besedo, ga sodili ali prepričevali, da se po nepotrebnem boji. To je najboljši način, da izveste, kaj v resnici čuti, in da se seznanite z njegovimi željami, strahovi in pričakovanji.«

Zavedajte se bolnikovih temeljnih potreb

Mučno stanje vašega bližnjega, ki se je zaradi agresivnih terapij in njihovih posledic morda še poslabšalo, vas lahko tako zelo spravi iz tira, da utegnete pozabiti na bolnikovo temeljno potrebo – na potrebo, da se lahko odloča sam.

V nekaterih kulturah morda skušajo svojci obvarovati bolnega tako, da mu prikrivajo resnico o njegovem stanju, pri čemer gredo celo tako daleč, da ga izključijo iz odločitev glede zdravljenja. V drugih kulturah se lahko pojavi drug problem. Jerry, ki je zdravstveni tehnik, na primer pravi: »Včasih se obiskovalci pogovarjajo o bolniku, medtem ko stojijo ob njegovi postelji, kot da ga ne bi bilo več tam.« Najsibo tako ali drugače se s tem pacienta oropa njegovega dostojanstva.

Druga osnovna potreba je upanje. V državah, v katerih je dostopna kakovostna zdravstvena oskrba, je upanje navadno tesno povezano z iskanjem učinkovitega zdravljenja. Michelle pomaga svoji mami, ki se sedaj že tretjič bojuje z rakom, in pojasnjuje: »Če mama želi poskusiti drugo terapijo ali se posvetovati z drugim specialistom, ji pomagam pri iskanju. Prišla sem do spoznanja, da moram biti v svojem srcu stvarna, toda obenem pozitivna, ko govorim.«

Kaj, če ni nobenega upanja, da se bo našlo zdravilo? Ne pozabite, da ima neozdravljivo bolni potrebo, da o smrti govori odkrito. Georges, krščanski starešina, ki smo ga navajali prej, pravi: »Zelo pomembno je, da ne tajimo, da se bliža smrti. S tem omogočimo posamezniku, da uredi, kar je potrebno, in da se pripravi na svojo smrt.« Takšne priprave lahko dajo bolniku občutek, da je vse uredil, in lahko ga osvobodijo skrbi, da je drugim v breme.

Povsem naravno je, da se vam je težko pogovarjati o teh zadevah. Toda takšni odkriti pogovori odpirajo edinstveno priložnost, da iskreno izrazite svoja najgloblja čustva. Umirajoči morda želi rešiti prejšnja nesoglasja, povedati, da mu je žal za kaj, ali prositi za odpuščanje. Takšni pogovori lahko prispevajo k temu, da si boste z umirajočim bližje kot kdaj prej.

Stojte jim ob strani v zadnjih dneh življenja

Kako lahko stojite ob strani človeku, ki se bliža koncu svojega življenja? Doktorica Ortiz, ki smo jo navajali že prej, pravi: »Pustite bolniku, da izreče svoje zadnje želje. Pozorno mu prisluhnite. Če je možno, skušajte narediti, kar želi. Če ni možno izpolniti bolnikove želje, to iskreno povejte.«

Umirajoči morda bolj kot kdaj prej čuti potrebo, da ohrani stike s tistimi, ki mu v življenju največ pomenijo. Georges pravi: »Pomagajte bolniku, da stopi v stik z njimi, tudi če so pogovori zaradi bolnikove oslabelosti kratki.« Četudi samo po telefonu, so takšni stiki možnost za izmenjavo spodbud in za skupno molitev. Christina iz Kanade, ki je zaporedoma izgubila tri od svojih bližnjih, se spominja: »Bližje ko so bili koncu svojega življenja, bolj so potrebovali molitve svojih krščanskih prijateljev.«

Ali naj bi vas bilo strah jokati pred ljubljeno osebo? Ne. Če se prepustite solzam, daste s tem umirajočemu priložnost, da vas tolaži. V že omenjeni knjigi o potrebah umirajočih piše: »Ko te tolaži umirajoči, je to nekaj močno ganljivega, zanj pa je to lahko izrednega pomena.« S tolaženjem drugih lahko človek, ki se mu je posvečalo veliko skrb, ponovno odkrije svojo vlogo ljubečega prijatelja, očeta ali matere.

 Razumljivo je, da vam okoliščine utegnejo preprečiti, da bi bili z ljubljenim prijateljem ali sorodnikom v njegovih zadnjih urah. Toda če ste lahko ob njem v bolnišnici ali doma, ga skušajte vse do konca držati za roko. Ti zadnji trenutki so priložnost, da izpoveste občutke, o katerih ste morda redko spregovorili. Čeprav se ljubljena oseba ne odziva, ne dopustite, da se ne bi zaradi tega poslovili od nje in ji povedali, da jo imate radi ter da upate, da se bosta ob vstajenju znova videla. (Job 14:14, 15; Apostolska dela 24:15)

Če boste te zadnje trenutke kar najbolj izkoristili, se boste s tem verjetno ognili temu, da bi kasneje kaj obžalovali. Pravzaprav utegnete iz teh čustvenih trenutkov v prihodnosti črpati tolažbo, saj ste se izkazali kot pravi prijatelj »v stiski«. (Pregovori 17:17)

[Poudarjeno besedilo na strani 27]

Če se osredotočite na človeka, in ne na bolezen, pomagate sebi in temu, ki ga imate radi

[Okvir/slika na strani 29]

Poskrbeti za spoštovanje bolnikovega dostojanstva

V mnogih deželah se trudijo spoštovati to, da ima neozdravljivo bolni pacient pravico umreti mirno in dostojanstveno. Dokument o vnaprej izraženi volji je koristen pripomoček za spoštovanje teh pravic in omogoča pacientu, da umre doma ali v zdravstveni ustanovi, v kateri negujejo neozdravljivo bolne.

S tem dokumentom se doseže naslednje:

• Izboljša se komunikacija z zdravniki in s sorodniki

• Družino se razbremeni sprejemanja odločitev

• Zmanjša se verjetnost izvajanja neželenih, nekoristnih, agresivnih in dragih zdravljenj

Dokument je učinkovit, če vsebuje vsaj naslednje informacije:

• Ime in priimek osebe, ki ste jo pooblastili, da se v vašem imenu odloča glede zdravstvene oskrbe

• Katera zdravljenja sprejemate oziroma katera zavračate, če bi se vam stanje tako poslabšalo, da ni možnosti za izboljšanje

• Če je možno, ime in priimek zdravnika, ki je seznanjen z vašimi odločitvami

[Slika na strani 26]

Osredotočite se na človekovo življenje in preteklost, ne zgolj na njegovo trenutno stanje