Життя з синдромом Аспергера

ВІД НАШОГО ДОПИСУВАЧА У ВЕЛИКІЙ БРИТАНІЇ

УЯВІТЬ, що хтось прагне мати друзів, але йому важко з ними спілкуватися. Годинами він може розповідати тільки те, що цікавить його. Навіть незначні зміни у режимі дня наводять на таку людину панічний страх, оскільки вона любить дотримуватись заведеного порядку. Часто у неї з’являється тривога, розчарування і буває депресія.

Іноді таких людей не розуміють, їх називають диваками, а то й грубіянами, і кажуть, що в них важкий характер. Їм же нелегко розуміти думки та почуття інших, бо вони не в стані збагнути, що насправді означає чийсь вираз обличчя або жести. Саме так почувається людина з синдромом Аспергера.

Хворі з цим синдромом нічим не відрізняються від здорових людей, і багато з них дуже розумні. Проте вони мають неврологічні порушення розвитку, що впливає на їхню поведінку в суспільстві та на спілкування з людьми. Ця хвороба має безліч симптомів, і в кожного вона виявляється по-різному. Все ж ті, хто має синдром Аспергера, можуть вести нормальне життя. Познайомтеся з історією Клер.

Нарешті діагноз!

Дитиною Клер була тихенькою і відлюдкуватою. Вона боялася дивитись іншим у вічі та уникала великих скупчень людей. Клер у дуже ранньому віці стала розмовляти, але була малослівна і завжди говорила монотонно. Вона любила заведений удома порядок і з острахом ставилась до найменших змін.

У школі вчителям бракувало терпіння до Клер, адже її вважали впертою, а діти висміювали та ображали дівчинку. Мама Клер дуже страждала, бо її звинувачували в неправильному вихованні дочки. Тому, коли Клер перейшла в старші класи, мама вирішила, що донька вчитиметься вдома.

Ставши дорослою, Клер пішла працювати. Але її часто звільняли з роботи, бо вона не могла пристосовуватись до змін і не відповідала багатьом вимогам. Коли Клер влаштувалась на роботу в домі для престарілих, начальниця помітила, що з дівчиною щось негаразд. Зрештою, в 16 років їй поставили діагноз — синдром Аспергера.

Тоді мама Клер зрозуміла, чому донька так відрізнялася від інших. Їхній знайомий знайшов деяку інформацію про цей синдром. І коли Клер прочитала про свою хворобу, то здивовано запитала:  «Хіба я так поводжуся? Невже це я?» У місцевому відділі соціальної допомоги Клер порадили зайнятись працетерапією. Свідок Єгови, на ім’я Кріс, який довший час займався дітьми з особливими потребами, вирішив підтримати Клер, яка теж була Свідком. Він заохотив її брати участь у догляді за будівлею, яку використовують Свідки Єгови для своїх зібрань.

Пристосування до життя у «реальному світі»

Спершу Клер було важко спілкуватися з добровольцями, які з нею співпрацювали. Коли вона стикалася з якоюсь проблемою, то писала Крісові записку. Так їй було легше викласти свої думки. Він заохочував її сідати біля нього і розповідати про усі проблеми. Кріс терпеливо навчав дівчину жити в «реальному світі». Він пояснював, що не можна уникати контактів з іншими і робити лише те, що тобі до вподоби. Завдяки цьому Клер поступово навчилася співпраці.

Через важке дитинство Клер була дуже невпевнена в собі. Коли її просили щось зробити, вона відразу казала: «Я не можу». Як Кріс допоміг їй подолати цю проблему? Він давав їй прості завдання і пояснював, як їх виконувати. Кріс обов’язково додавав: «Ти зумієш це зробити». Клер успішно все робила, і це приносило їй радість. Кріс щиро хвалив її та доручав інше. Коли Клер давали усні вказівки, їй було важко запам’ятати їх. Але вона охоче їх виконувала, якщо вони були написані на аркуші паперу. Крок за кроком Клер здобувала впевненість у собі.

Оскільки дівчина погано почувалася в присутності багатьох людей, їй було дуже важко спілкуватися у християнському зборі. Вона звикла сидіти сама в першому ряді Залу Царства. Але Клер поставила собі мету: відразу після закінчення зібрання йти в кінець залу і порозмовляти хоча б з одною людиною.

Нарешті Клер навчилася спілкуватись з більшою кількістю людей. «Це досить нелегко»,— сказала вона. Але попри це дівчина регулярно бере участь у Школі теократичного служіння — спеціальній програмі навчання, яка допомагає Свідкам Єгови вміло висловлювати думки.

Неймовірні зміни

Коли Клер стала більш упевнена в собі, Кріс запропонував їй спробувати служити допоміжним піонером (так називають охрещених Свідків Єгови, які щомісяця  50 годин розповідають про свою віру іншим). «Я не зможу»,— відразу сказала Клер.

Кріс не відступав, а продовжував заохочувати її принаймні спробувати. Він говорив, що навіть коли їй не вдасться проповідувати 50 годин в місяць, то вона буде щаслива, бо доклала зусиль. Тож Клер спробувала, і це їй дуже сподобалось. Наступні місяці дівчина теж служила допоміжним піонером. Клер дедалі більше подобалось це служіння. Особливо вона раділа, коли знаходила людей, котрі цікавились Біблією. Усе це додавало їй упевненості в собі.

Клер не раз чула, як на зібраннях заохочували переглянути свої обставини, щоб почати повночасне піонерське служіння. Отже Клер зважилась стати повночасним піонером. Згодом вона сказала: «Для мене — це найзмістовніша праця». Тепер Клер більше спілкується з іншими вісниками збору і з багатьма здружилась. З нею люблять спілкуватися діти, і вона охоче допомагає їм у служінні.

Хворі потребують підтримки

Не всі, хто страждає від синдрому Аспергера, зможуть служити повночасними піонерами. А втім, випадок з Клер показує, що навіть такі люди здатні робити набагато більше, ніж вони вважають. Оскільки Клер любить триматись заведеного порядку, графік піонерського служіння добре підходить для неї. Вона надійна і сумлінна, а це теж допомагає їй у служінні.

На думку Клер, неправильно приховувати від людей свою хворобу. Адже коли інші будуть знати про цей синдром, то розумітимуть, чому в неї таке сприйняття світу і ставлення до людей. Вона пояснює: «Оскільки ти не завжди висловлюєш свої думки, люди вважають, ніби ти не здатний думати». Тож добре мати друга, з яким можна про все поговорити.

Кріс і Клер радять людям з синдромом Аспергера ставити перед собою невеликі цілі та крок за кроком досягати їх. Важливо, щоб поряд був той, хто більше знає про цю хворобу. Так хворий зможе відновити почуття власної гідності й долати труднощі.

Історія Клер показує, що люди, які страждають від цього синдрому, потребують від інших терпіння і підбадьорення. Клер каже: «Кілька років тому я навіть не мріяла про те, що можу робити сьогодні».

[Вставка на сторінці 24]

На думку Клер, неправильно приховувати від людей свою хворобу

[Рамка на сторінці 22]

СИНДРОМ АСПЕРГЕРА

Цей синдром названий іменем д-ра Ганса Аспергера, який першим описав його 1944 року. Але лише протягом останніх років фахівці ґрунтовніше вивчили цю хворобу та запровадили нові методи лікування, щоб допомогти дедалі більшій кількості людей з таким діагнозом. Щоправда, медики й досі не дійшли спільної думки, чи цей синдром одна з легких форм аутизму, чи окремий психічний розлад. Також невідомо, чому розвивається синдром Аспергера. Відомо лише, що хвороба розвивається не через те, що батьки нехтують емоційними потребами дитини чи неправильно її виховують.

[Рамка на сторінці 24]

ЯК ДОПОМОГТИ

Спробуйте більше дізнатися про цю хворобу і цікавитися тими, хто її має. Хоча хворим важко спілкуватися, вони теж хочуть мати друзів. Ці люди не винні, що мають важкий чи дивний характер.

Будьте терпеливими і намагайтесь розуміти їхні проблеми. Пам’ятайте, хворі потребують, аби їм чітко і зрозуміло пояснювали, що від них очікується, бо вони сприймають усе дуже буквально. Якщо виникне потреба змінити їхній заведений порядок, поясніть все до найменших подробиць, або навіть покажіть, що вони робитимуть по-новому.

Якщо ви помітили, що хворий задовго чимось стурбований, допоможіть йому переключити увагу на якусь чудову картину чи приємну музику.

[Ілюстрація на сторінці 23]

Клер навчилася виявляти ініціативу в спілкуванні

[Ілюстрація на сторінці 23]

Кріс пояснює Клер, як співпрацювати з іншими